Vznikli sme pre vás – pre ľudí s rovnakým údelom, aby pomáhalo. Vieme aké to je, sme jedni z vás. Aj nám diagnostikovali lupus erythematosus. Aj my hľadáme pomoc, dobrú radu ako ísť ďalej, pochopenie. Pomôžme si navzájom, vymieňajme si skúsenosti a informácie. Povedzme si, ako zvládame život s našim ochorením, ako prekonávame prekážky, povzbuďme sa. Zároveň dajme vedieť našim najbližším, našim príbuzným, priateľom, že stojíme o ich pomoc, pomôžme im chápať naše problémy. Nie je dobré byť so svojimi ťažkosťami sám.
Naše ciele:
- šíriť osvetu, informovanosť o ochorení, jeho vzniku, príznakoch, diagnostike a priebehu
- informovať o možnostiach liečby, správnej životospráve
- poskytnúť poradenstvo vo veciach zdravotných aj sociálnych
- ponúkať povzbudenie, pomoc a praktické rady vám a vašim blízkym, ako sa psychicky nepoddať, ako uniesť všetko to, čo život s tak závažným ochorením obnáša
Členstvo v Živote s lupusom, ktoré existuje pod Ligou proti reumetizmu na Slovensku, je otvorené pre všetkých záujemcov. Zaväzujeme sa k plnému rešpektovaniu vašich požiadaviek týkajúcich sa anonymity. Aj medzi nami sú také, ktoré si neprajú vystupovať na verejnosti, ani inak, pod svojim menom a predsa sú aktívne a majú chuť pomáhať.