Mnohí pacienti s lupusom dokážu aj napriek ochoreniu pokračovať vo väčšine bežných činností, ktoré vykonávali predtým. Bežným sprievodným znakom choroby je však únava, bolesť kĺbov či opuchy, a preto je prirodzené, že niekedy budete potrebovať pomôcť s domácnosťou či pri starostlivosti o dieťa. Neváhajte a doprajte si voľno od povinností, keď potrebujete odpočinok.
Priebeh ochorenia je u každého pacienta individuálny, môže mať mierne, ale aj závažné prejavy. Systémový lupus môže postupom času poškodiť rôzne orgány a tým značne ovplyvniť kvalitu života. Aby pacienti znížili riziko vzplanutia ochorenia, mali by okrem liečby dodržiavať niekoľko pravidiel:
- Pri pobyte na slnku sa chrániť vhodným odevom a krémom s ochranným faktorom
- Nefajčiť
- Pravidelne cvičiť
- Naučiť sa zvládať stres
Asi u 75 % pacientov sa časom vyvinie poškodenie obličiek. U niektorých pacientov sa prejaví opuchmi nôh či členkov, no väčšina pacientov s lupusom ho nijako „necíti”. Problém s obličkami obyčajne odhalia až krvné vyšetrenia. Obličky môžu svoju funkciu stratiť úplne a vtedy je jediným riešením dialýza alebo transplantácia obličiek. Dobrou správou je, že z neznámej príčiny je u dialyzovaných pacientov ďalší priebeh lupusu miernejší.
Asi u tretiny pacientov lupus spôsobuje zápal tkaniva okolo pľúc, čo sa prejaví bolesťou pri dýchaní alebo na hrudníku.
Lupus ako aj liečba, ktorá sa pri ňom používa, môžu u niektorých pacientov vyvolať anémiu. Medzi prejavy chudokrvnosti patrí únava, zrýchlený tep srdca a pocit dýchavičnosť.
Lupus tiež môže vyvolávať množstvo problémov súvisiacich s nervovým systémom. Najčastejšie sa objavujú bolesti hlavy, môžu sa vyskytnúť aj mierne problémy s pamäťou. Niektorí pacienti majú vyššie riziko cievnej mozgovej príhody a v ojedinelých prípadoch môže lupus vyvolať vznik záchvatov.
Tehotenstvo a lupus
Až 90 % pacientov so systémovým lupusom tvoria ženy, no našťastie väčšina z nich môže otehotnieť a narodí sa im zdravé dieťa. Riziko komplikácií počas tehotenstva je síce vyššie, ako u zdravých žien, no pri úprave liečby a dohľade lekára býva tehotenstvo úspešné. Najvhodnejšia doba na otehotnenie je remisia, keď sú príznaky ochorenia na minime. Ženy, ktoré otehotnejú v tomto období, majú nižšie riziko vzplanutia ochorenia a komplikácií.
Menopauza a lupus
Obdobie menopauzy (teda prostredná fáza klimaktéria) začína ukončením menštruácie. Tým sa výrazne zníži množstvo estrogénu, ktorý sa tvorí. Môžu sa u vás objaviť niektoré nepriaznivé príznaky (potenie, horúčosť, vaginálna suchosť, bolesť hlavy a ďalšie). U žien s lupusom sa neodporúča hormonálna substitučná terapia (dodávanie estrogénu do tela). Štúdie ukazujú, že priame dodávanie estrogénu zvyšuje riziko aktivácie lupusu. Preto lekári odporúčajú užívať rôzne doplnky stravy s fytoestrogénmi. Fytoestrogény dokážu v ženskom tele čiastočne nahrádzať chýbajúci estrogén a zmierňujú tak negatívne prejavy klimaktéria. Na výber je niekoľko prípravkov, obsahujúci byliny s fytoestrogénmi, vitamínmi a minerálmi vhodné na užívanie v menopauze. Kúpite ich aj bez lekárskeho predpisu. V prípade lupusu sa však vždy poraďte so svojím lekárom.